[其他] 假如生命只剩两个月（网易《见证》第70期）

假如生命只剩两个月

（网易《见证》第70期： http://game.163.com/special/jianzheng_70）

　　
　　假如生命只剩两个月，你会如何度过？25岁的朱奕名决定发起一场拯救血液病患者的公益活动。一个多月前，因捐献者反悔，他失去了全相合移植的希望，之后病情急转直下。11月5日，他将要接受父亲的半相合移植。“尽人事，听天命。”他的QQ签名写道。
　　
　　

一、白血病患者朱奕名

　　
“如果我的病好了，我还是会继续玩游戏，而且我还是想继续做（游戏）这行”
　　2013年9月的一天，朱奕名被剧烈的头痛折磨得死去活来，躺在床上无法动弹。母亲帮他按摩头部，他疼得张不开嘴，只能从喉咙里吃力地挤出微弱的声音：“妈，你看我哪儿血管跳，就哪儿疼。”
　　一周后，他住进医院，输液两天，头痛才慢慢缓解。医生告诉他，他原先的急淋白血病病情已恶化为脑膜白血病，白血病细胞侵入中枢神经系统，治疗前景很不乐观。
　　朱奕名认识一位比他小一岁的病友，确诊为脑膜白血病后两个月就去世了。“所以我心里有数，自己最多还剩两三个月的时间。”
　　两年前，朱奕名被诊断出患有急性淋巴性白血病L2型，那时的他仍对未来充满希望：“如果我的病好了，我还是会继续玩游戏，而且我还是想继续做（游戏）这行。”
　　化疗是急淋白血病的主要医治手段，但仅能缓解病情发展，难以彻底治愈，未来很容易复发。以化疗稳定病情的同时，当地医院建议他进行骨髓移植。
　　为了做骨髓移植，去年，他和母亲一同来到上海。由于床位紧张，经过漫长等待，今年3月，他们才得以进入上海的一家医院，接受治疗。
　　移植前必须先做化疗缓解，半年来，朱奕名接受了七次化疗，每次一周至一个月不等，之后出院自行休养，待低点状态结束后，再返回医院排队，等待下一次化疗。如此反复。
　　直到两个月前，朱奕名的白血病仍有很大的治愈希望，只要能从骨髓库中找到全相合供者。
　　
“当时觉得自己特别幸运。很多运气不好的，直到去世前也找不到全相合匹配的人”
　　今年4月，第一次化疗结束后不久，医院告知朱奕名，中华骨髓库已经找到两名初级配型合适者，接下来将进行高分辨配型检测，若对方为全相合供者，且体检合格，即可进行骨髓移植。
　　一个多月后，高分辨率配型检测结果显示：这两位志愿者均为全相合匹配。
　　“当时觉得自己特别幸运。很多运气不好的，直到去世前也找不到全相合匹配的人。”朱奕名说。
　　骨髓移植要求供者与受者的骨髓配对完全吻合，即“全相合”，否则移植后很容易产生排异反应。但配对完全吻合的概率极低，只有同卵双胞胎为百分之百，兄弟姐妹仅有四分之一的概率，而无血缘关系者的全相合匹配概率仅十万分之一。中国目前约有500万白血病患者，每年新增8万人。由于独生子女家庭越来越多，患者无法从兄弟姐妹中间找到配型，而中华骨髓库登记在册的志愿捐献者只有170万人。许多白血病患者因找不到全相合的造血干细胞用于移植，而失去了救治机会。
　　得知找到全相合供者的消息后，朱奕名一家人喜出望外，随即向中华骨髓库汇款两万元，用于支付对方捐献前的体检费、误工费，捐献期间的交通食宿费、造血干细胞运送费，以及捐献采集后的体检费等费用。
　　“交了两万元，我们以为已经是板上钉钉的事了。”朱奕名的母亲说。
　　然而三个月后，今年9月，医院突然通知他们：两位志愿者均拒绝捐献。
　　与此同时，朱奕名的病情急转直下，恶化为脑膜白血病。这意味着，即便骨髓库重新找到一个配型合适者，他的生命也无法坚持到移植的那一刻。一夜之间，全家人的心情坠入绝望的谷底。
　　
　　

二、游戏玩家朱奕名

　　
“我也失望，但失望的不是他们输掉了比赛，而是他们没能发挥出正常水平”
　　“网上很多人骂，还有人咒他们回国的时候坠机，我觉得这样挺不好的。我也失望，但失望的不是他们输掉了比赛，而是他们没能发挥出正常水平。”朱奕名说。
　　10月5日，《英雄联盟》第三赛季全球总决赛在美国洛杉矶举行，中国皇族战队0比3不敌韩国SKT1战队。朱奕名躺在病床上，一边输液，一边看完了三个多小时的直播。这可能是他最后一次观看全球总决赛。
　　朱奕名是《英雄联盟》的忠实粉丝。9月29日，中国皇族战队对欧洲Fnatic战队的半决赛在凌晨3点进行，他因为第二天要做腰椎穿刺治疗而错过了那场比赛。那时他最担心的是，万一决赛当天自己也要作腰穿治疗，又将错过这最后一场直播。
　　半个月，他连续做了六次腰椎穿刺治疗，平均两天一次。两三毫米的钢针自脊柱处刺入，鞘内注射化疗药物。正常情况下，应该是半个月至一个月一次。
　　“人体有个血脑屏障，很难穿透。脑白不好治，就是因为有这层屏障，没法用药，所以得在腰椎上扎针。”朱奕名对自己的病情以及各种治疗手段，了如指掌。这些资料，大多是他从网上查找到的。
　　每次腰穿治疗后，他必须完全平躺至少六个小时。没法用电脑，没法玩游戏，也没法看比赛，对他来说，这是最难受的。
　　10月4日，决赛前一天，他发烧至40度。医生禁止他下床，禁止他进食。他一天没吃东西，连续输液二十多个小时。
　　决赛当天，早晨七点多，医生结束查房后，他发了条微博：“查房完毕，一切准备就绪！顶着化疗低点高烧也要一如既往为中国LOL加油！求皇族电子竞技俱乐部能3连碾压速胜！”
　　上午十点，比赛尚未开始，他就打开电脑，早早地进入了网络直播间。这时他的体温仍然在39度。“不过我带悲剧光环，我支持的队伍只要我看比赛直播，败率100%。”他开玩笑地说。
　　下午两点多，比赛毫无悬念地结束，中国队完败给韩国队。他的“悲剧光环”没能被打破。
　　“昨天发高烧，状态不好，结果今天中国队又输了。”朱奕名有点沮丧。
　　“第二名已经不错了。”母亲安慰他。
　　
“电子竞技蛮锻炼人的斗志，要不是因为这种较劲好胜的心态，我也许撑不了这么久”
　　“他太爱游戏了。”母亲弯下腰，用纸巾将儿子涂满红药水的脚趾包裹起来，擦拭干净。朱奕名右脚大脚趾的指甲扎进了肉里，有点发炎。这两天，他正处于化疗后的低点期，普通人看来微不足道的炎症，很可能是他高烧不止的原因。
　　由于化疗药物导致的骨髓功能抑制，化疗结束后一周左右，白血病患者处于低点状态。此时，血液中的白细胞数量降至最低，对外界的细菌和病毒几乎没有任何抵抗力，一旦感染，即可能致命；血小板数量也接近于零，很容易引发颅内出血，危及生命。
　　因此，化疗后的低点期，患者严禁外出，甚至不允许下床；非低点期外出，也必须戴好口罩，尽量不去公众场合，尽量不乘坐地铁、公交车等公共交通工具。
　　在上海接受化疗这半年，朱奕名只出过五六次门，其中三次，是为了现场观看《英雄联盟》的比赛。
　　5月中旬，第二次化疗前，他专程从上海坐车去江苏太仓，观看WE战队与iG战队之间的一场比赛。第二次化疗结束后不久，他连续三天去上海体育场观看2013年度全明星赛。9月初，脑膜白血病的头疼症状已经出现，他还是坚持去世博园参加了《英雄联盟》两周年庆典活动。
　　患病前，朱奕名也是一位游戏从业人员。他从小喜爱游戏，初中因病辍学后，报名参加软件工程师培训，学习编程，之后在南京、上海两地的游戏公司，做过产品测试、版本管理、产品运营、策划等工作。
　　“要是没这病，这两年还在做游戏，我应该能学到不少东西了。”他曾经对父亲说。
　　如今躺在病床上，他每天还是会玩四五个小时游戏。和人对战时，他讨厌投降：“玩个游戏都投降，那干脆别玩了。电子竞技其实蛮锻炼人的斗志，要不是因为这种较劲好胜的心态，我的病也许撑不了这么久。”
　　这两年，他见过不少已经失去求生欲望的血液病患者，因为“确实太遭罪”。
　　
　　

三、公益人朱奕名

　　
“人生到了最后一刻，有一件自己想做、愿意做而且有能力去做的事，挺幸运的”
　　“我也想过，干脆回老家，不在上海遭这个罪。哪怕还有一个月消停的日子，我和亲朋好友道个别，吃点安眠药，不遭罪。父母也不折腾，还省钱。”朱奕名说。
　　脑膜白血病的晚期症状颇为痛苦，头晕、头痛直至抽搐、昏迷，因神经受损，还会导致失明、失聪以及面瘫。朱奕名认识的那位病友，确诊一个月后即出现面瘫症状，进食、说话困难，视力、听力也逐渐丧失。他去世前，全家人围在他的病床前，但他已经看不见他们的模样，也听不见他们的声音。
　　“后来我又想，自己就这么没了，父母一辈子会有个心结。他们会觉得，当年儿子没的时候，还有一线希望去尝试，结果没试。我不想父母带着这个心结过一辈子，那对他们更残忍。”
　　对于志愿者的悔捐，朱奕名没有抱怨。他说，他理解志愿者的难处，他们花费时间和精力，无偿做这些事情，已经难能可贵，没有他们，骨髓库不可能维持下去。
　　志愿者的流失及悔捐，已经成为今天骨髓库面临的主要难题之一。今年年初，北京一位白血病患者在免疫系统被摧毁的最后一刻，遭遇捐献者突然反悔。据中华骨髓库统计，登记在册的志愿捐献者，当检测出配型与患者相合后，约有五分之一的人会反悔，理由往往是亲戚朋友不同意或领导不同意。
　　对“骨髓移植”的理解存在误区而产生恐惧心理，是造成悔捐的主要原因。很多人误以为骨髓移植需要抽取脊髓，不仅危险，而且元气大伤。但事实并非如此。
　　今天的“骨髓移植”，实际是指“造血干细胞移植”，采集方式与献血相似。移植前数天，注射动员剂，将造血干细胞“动员”至外周血。移植时，从捐献者一侧手臂抽出血液，通过血细胞分离机提取出造血干细胞后，再将血液从另一侧手臂输回体内。整个过程持续约四五个小时，无需麻醉。两周内，捐献者自身的造血干细胞即可恢复至正常水平。
　　
“那些热爱游戏、投身电竞的年轻人，他们同样关注现实，同样愿意献出一份爱心”
　　朱奕名的病床旁摆着一台医疗设备，侧面写有“骨髓移植”四个字。“一般人听到‘骨髓’两个字，就会觉得很疼。”他笑着说。
　　“发起公益活动，消除公众对骨髓移植的误解”——这个念头萌生于今年4月，朱奕名与朋友的一次闲聊，“我觉得媒体可以拿我作为一个引子，引出这个话题”。当时他已经从医院处获知，骨髓库为他找到了两位初配成功的志愿者，移植有望。
　　真正开始推进这个想法，是在今年9月初的《英雄联盟》两周年庆典活动上。会场内，光头、戴口罩的朱奕名引来不少人的好奇目光，包括一位正在现场拍摄比赛的央视体育频道导演。与这位导演聊天时，他提到了自己的公益想法，对方觉得可行，便联系腾讯。很快，各方达成了共同促成这一公益活动的意向。
　　三天后，朱奕名起草了一份《拯救血液病患者公益宣传》活动策划案。他对自己的定位是：“电子竞技爱好者、血液病患者、骨髓捐赠志愿者三者之间的纽带”。除了公益目的，他也希望以此展示电子竞技运动的积极一面：“那些热爱游戏、投身电竞的年轻人，他们同样关注现实，同样愿意献出一份爱心。”
　　活动策划案写完后不久，朱奕名即因剧烈的头痛被送进医院，诊断出脑膜白血病。志愿者悔捐的消息，也在这时传了过来。
　　放弃的念头转瞬即逝，为了父母，也为了其他血液病患者，他决定留在上海，一边继续治疗，一边推进公益活动，以自己的亲身经历，告诉大家骨髓移植的真实情况，挽救更多血液病患者的生命。
　　“人生到了最后一刻，有一件自己想做、愿意做而且有能力去做的事，挺幸运的。”朱奕名说。
　　
“很多事，你想做，已经做不了了，再去想它也没有任何意义，不如把力所能及的事做好”
　　“即便现在躺在病床上也依然没放弃自己曾经的梦想。除了不能为父母尽孝到最后这一点不能原谅自己外，我还是比较欣慰的。”9月26日，朱奕名在李开复的一条微博下评论道。
　　李开复的这条微博，引用了照顾临终病人的护士邦妮·薇儿的一段话：“【人临终最后悔的五件事】1）希望当初有勇气过自己真正想要的生活，而不是别人希望的生活。2）希望当初没有花这么多精力在工作上。3）希望当初能有勇气表达自己的感受。4）希望当初能和朋友保持联系。5）希望当初能让自己活过开心点。”
　　这条微博，阅读800万次，转播和评论1.4万多次。朱奕名的这条微博，阅读5300多次，没有评论。
　　微博互动，是朱奕名为这次公益活动安排的互动环节之一。他的想法很简单：央视拍摄公益纪录片，覆盖传统电视观众；腾讯利用其平台资源，面向年轻人进行宣传。他希望邀请微博上一些有影响力的名人，共同传播这个公益话题，呼吁公众走出骨髓移植的误区，加入志愿者行列。
　　他的任务之一是配合媒体采访。10月初，央视摄影师来病房采集素材时，他刚做完腰穿治疗。“只能躺在床上，实在没办法为他们提供更多素材。”他抱歉地说。
　　腾讯的两位摄影师前来拍照那天，他正处于化疗低点，发烧，状态很差。上午，身体出现痉挛症状，浑身哆嗦，肌肉僵硬，喘不上气，打了一针解痉挛的药，才有所缓解。下午，他半躺在床上，接受了对方的采访。
　　住进移植舱后，为了向一位媒体朋友远程展示病房内的情况，他托着沉重的笔记本电脑，将摄像头对准房间各处转了一圈。由于左臂埋置了PICC导管，这一举动导致他左臂肿痛多日，无法上举。
　　“做公益肯定会付出一些精力，只要最后能起到效果，能多救一些人，算不了什么。”朱奕名说，“很多事，你想做，已经做不了了，再去想它也没有任何意义，不如把自己力所能及的事做好。”
　　
　　

四、儿子朱奕名

　　
母亲日夜陪护在病床前，晚上打开行军床，睡在病床之间的过道上，或是病房外的走廊上
　　“谁跟谁在一起，是一种缘分。”朱奕名的母亲说。
　　2011年，她从单位内退后没多久，朱奕名被查出患有白血病。之后两年，她与儿子紧紧地绑在了一起。
　　来到上海，为了照顾儿子的衣食起居，她在距离医院五站地铁的地方租了一套五十多平米的老房子，一室一厅，月租三千多。房东留下的只有床、沙发等大件家具，屋里的其它东西，都是她一点点添置起来的。
　　为了避免孩子感染，母亲格外注意室内的卫生状况，每个房间都收拾得干干净净。她买了一张单人床，把朱奕名安排在宽敞通风的客厅里。单人床紧靠墙边，方便他坐在床上使用电脑。9月初，朱奕名出现头疼症状，母亲以为是床的位置不好，把床换了个方向，挪至窗下。
　　朱奕名住院化疗期间，母亲日夜陪护在病床前，晚上打开行军床，睡在病床之间的狭窄过道上，或是病房外的走廊上。白天，儿子坐在床上玩游戏，母亲在旁边看着，一边看一边听他讲解。
　　接受采访时，绝大多数时间都是朱奕名在说话。问母亲的问题，大部分也会被他接过去回答。母亲只是在旁边安静地听着，输液换瓶时叫来护士，去阳台收衣服晾衣服，听邻床病人的家属抱怨伙食。
　　一次，朱奕名谈起一位慢性白血病患者，平时可以正常生活，但必须提防发烧，否则有可能转为急性。
　　“得这个病，也得看运气。”他开玩笑地说。
　　“至少人有希望。”一直沉默不语的母亲突然轻声说了句。
　　沉默片刻后，朱奕名换了个话题。
　　
虽然支持儿子的公益活动，但母亲至今反对采访这个家庭，“这等于是往伤口上撒盐”
　　“拍照的时候，你应该笑一笑。”母亲叮嘱道。朱奕名面对镜头，总是表情严肃。
　　站在病床前，与儿子合影时，母亲伸出手，轻轻拉住了他的耳朵，似乎舍不得放开。
　　血液科的五十多张病床，人来人往。“走的时候都挺肃静的，没人大哭。”母亲说。每次听说有人去世，她就会心里难受。
　　朱奕名性格外向，喜欢交友，住院时认识了四五位同龄的病友。母亲印象最深的是那位脑膜白血病患者，比朱奕名小一岁，也是独生子，人很精神，爱好体育运动，今年年初查出白血病那天，还和朋友一起打网球。即便在化疗期间，他也坚持每天锻炼。
　　7月的一天，母亲去血液科为朱奕名投递住院单，一进病房，就听别人说，这孩子昨天晚上7点多走了。母亲站在那儿，哭了起来。
　　9月，朱奕名为公益活动联系逝者家属时，首先想到的就是这位病友的父母。那天晚上，他和母亲一起去探望这家人，聊了两个多小时，听他们讲了病友生前的很多故事。“他也有自己的梦想，也有没法和别人说的苦衷，我希望让更多的人了解他。”朱奕名提出采访请求后，对方毫不犹豫地答应了。
　　虽然支持儿子的公益活动，但母亲至今反对采访这个家庭。“人孩子刚去世，这等于是往伤口上撒盐。”她摇摇头说。
　　
不会做饭的父亲去菜场买了芹菜和猪肉，炒了个菜，准备第二天带去医院给母子俩尝尝
　　“天天这孩子太犟，现在这个时候，还想着公益的事。他对我说：我把这事儿做完了，我这辈子就值了，死了也值了。”朱奕名的父亲说。
　　“天天”是朱奕名的小名，父亲习惯了这样叫他。朱奕名出生时，爷爷给他起了个名字“朱昊天”。孩子从小身体不好，外婆觉得“朱昊天”这个名字太大，扛不住，就让他改名为“朱奕名”。
　　这两年，母亲陪着儿子在外看病，父亲成为家庭的主要收入来源。今年7月，朱奕名高烧41度，持续一周不退，父亲放下工作，赶到上海，同母亲一起照顾儿子。
　　平时，他在医院和住处两点之间活动。母子俩在医院食堂买的饭菜，有剩下的，他就带回住处热一热吃。
　　“她老说我不做饭，其实我真不会做饭。她说，你随便炒个菜，我就愿意吃。”这天下午，他去菜场买了芹菜和猪肉，炒了个菜，准备晚上吃一顿，第二天带去医院给母子俩尝尝。他送去的饭菜，必须交给护士消毒后，才能拿进移植仓，食用前，用微波炉高温加热四分钟，早已味道全无。
　　10月中旬，朱奕名和母亲从病房转入移植仓，外人禁止入内，仅周二和周五下午有一个小时的探视时间。朱奕名在网上订购了一个摄像头，送回住处，打电话教父亲如何使用。视频聊天成为父子俩的主要沟通方式。
　　“看到他在上QQ，在玩游戏，我就放心了。要是哪天他不在线，我心里就会‘咯噔’一声。”父亲说。
　　
　　

五、食死徒

　　
被朱奕名视为“维生设备”的笔记本电脑，消毒后被拿进移植仓，成为他的精神寄托
　　“就像被关在了监狱里。”母亲说。朱奕名和她已经在移植仓住了半个多月，为最后的移植做准备。人在这里，与外界完全隔绝，分不清白天黑夜，只能靠灯光调节。
　　移植仓里只有一张病床，母亲的那张折叠行军床，经过紫外线消毒后，也被搬了进来。他们至少还要在这里再呆一个月，朱奕名不能洗澡，母亲每天用药水为他擦身。
　　进入移植仓后，朱奕名接受了两次大剂量化疗，身体反应颇为激烈——头疼、发烧、浑身无力。头疼程度比以往更甚，说不出话，也没法咀嚼，这些日子只能以流食为主。
　　被朱奕名视为“维生设备”的那台笔记本电脑，消毒后也被拿了进来。只要身体状况允许，他就会坐在病床上，戴好护目镜，打开电脑。
　　“如果把我一个人关在这里，盯着天花板什么都不做，肯定会胡思乱想。我需要和外界保持联系，需要让大脑动起来，需要和人聊聊天，散散心。”他说。
　　知道儿子离不开电脑，今年3月，住院前，母亲花一万多元买了这台笔记本电脑。这是朱奕名的第一台笔记本电脑。之后半年，朱奕名与它形影不离，早晨6点多起床时打开，晚上12点多睡觉前关掉——看新闻、玩游戏、看动画、听音乐，与一群游戏同好在网上聊天。
　　朋友们知道他的病情，但聊天时仍然把他当成一个普通人对待，“完全不照顾我的情绪，各种黑，各种喷，一点面子也不给。”朱奕名笑着说。
　　
志愿者悔捐后，父亲决定为孩子提供半相合匹配移植，“赌一次”。移植定在11月5日进行
　　这一周，父亲最紧要的任务是按照医院要求，完成移植前的一系列准备工作，从全身体检到注射动员剂。11月5日，他的造血干细胞将被移植给朱奕名。
　　得知志愿者悔捐的消息后，父亲便决定由他为孩子提供半相合匹配移植，“赌一次”。
　　因极易产生排异反应，半相合匹配移植只能作为最后的治疗手段。排异反应，轻者牙齿脱落、口腔溃疡、发烧头疼、持续呕吐，重者可能对听力、视力以及内脏器官造成严重伤害，甚至导致死亡。即便受体存活下来，各种后遗症也可能伴随终生。
　　移植完成后，朱奕名必须留在移植仓内观察一个月，再转至外面的大病房。有人建议父亲，孩子出院后，最好安排他住在11层以上，至少两室一厅，让他单独住一间屋，以减少感染的几率。但医院周边的这个地段，如此条件的住房所需的租金，他们负担不起。
　　为了给孩子治病，他们结婚时的那套不到30平米的老房子已经被卖掉。这次移植估计要花五六十万，最贵的是进口药，大剂量化疗用的一种进口药，每支三四千，已经连续打了三支。移植后，如果朱奕名出现严重的排异反应，还需要更多的钱用于后续治疗。
　　“顺利的话，能剩个吃喝钱。不顺利的话，得把现在住的那套60平米的房子也卖掉。就算家没了，也得救孩子。”父亲说。
　　移植仓里，母亲正在担心另一件事：移植后的排异反应，或是脑白的进一步恶化，都可能导致孩子失明。
　　“你能挺过去的。你能行。”母亲说。
　　“有电脑、有网络就行。”朱奕名说。
　　“不能指望那个。到了最后，没法用电脑的时候，你也能行。你用别的办法，听音乐什么的，一样都能扛过去。”母亲鼓励道。
　　
　　

结束语

　　“我热爱游戏，喜欢电竞，通过这种方式挽救生命，是我个人能找到的最好的一种方式。到临走那一天，我可以站直了说一句：这辈子我真正地活过了。”朱奕名说。
　　他的QQ昵称是“食死徒”，他读了一段他的QQ个人说明给我听，语气平静：“赐予我力量，去改变我所能改变的；赐予我勇气，去接受我不能改变的；并赐予我智慧，去分辨这两者。”这是《魔兽世界》安东尼达斯的银币上的一段话。
　　“我唯一放不下的是父母。我人没了，谁给他们养老送终？”朱奕名说。这些日子，他与父母之间的交流，比过去十年还多。他甚至试图开导父母，自己去世后，他们应该怎样生活下去。
　　“孩子想得太多了。”母亲哽咽道。
　　11月5日，朱奕名将要接受父亲的半相合移植。对他来说，人生最艰难的时刻，才刚刚开始。

[ 本帖最后由 Dagou 于 2013-11-4 14:56 编辑 ]